阻擊“糖”禍|3位20年以上老糖友生存實錄

2019-11-18 18:32:08 來源:人才就業社保信息報/湖南民生網 作者:易巧君

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人才報/民生網記者 易巧君

多吃一點,血糖就高了;藥量多了、少了,血糖亂了;監測不及時,血糖又跳了……一旦得了糖尿病,就得管住嘴、邁開腿,還要定期去醫院復查,否則只會更加“禍害”自己和家人。

這是數位糖友共同總結的心得。隨著科學技術發展,治療糖尿病的方法越來越多,但對于這種需要長期健康飲食、合理運動、正確用藥以及按時監測的慢性病,患者們是否能夠做到完全遵照醫囑?他們的經濟負擔如何,身體和精神狀況又是怎樣的呢?

11月14日是聯合國糖尿病日,省內多家醫院均開展了與之相關的公益活動。在此前后,記者探訪了3位有20年以上患病經歷的老糖友,聽他們講述這些年與“糖”相依的生活感受和經驗。

有“糖”社交|“我都擔心自己特殊門診要沒有了”

11月8日,當著大家的面,王炳衡又開始“諄諄教導”起來:“老大姐啊,你這項數據早上在湘雅醫院測量時還只有7.6,結果一沒管不住嘴,現在又漲上來啦。”

這天是立冬日,80多歲的吳娭毑中午吃完一個蒸紅薯后,沒能經受住鄰居好心遞過來的一碗糯米飯誘惑。下午,在旺旺醫院組織開展的聯合國糖尿病日活動中,她的血糖測量值飆升至16.8。

為做好糖尿病宣傳工作,湘雅醫院和旺旺醫院當天上下午分別舉辦了主題活動。吳娭毑等老糖友每一場都沒落下,他們一邊接受相關基本檢測,聽專業人士講課,向熟悉的醫生匯報身體狀況和咨詢相關疑問,一邊和糖友們相互交流生活經驗,還領到了便攜式藥盒、胰島素注射針頭等小禮品。

在活動現場,遠遠看到王炳衡的身影出現,糖友們像是見到了早就約好的老熟人一樣,紛紛與他熱情地打招呼。他們中有許多人都是在他的聯系、鼓勵和帶動下,開始堅持參加這種慢性特殊的“社交生活”。而王炳衡本人更是此類生活的受益者,他還將自身經歷整理成《一個老糖的虎口脫險記》與廣大病友們分享。

原來,上世紀80年代末,王炳衡便出現了“三多一少”(拉尿多、喝水多、吃得多、體重下降)的糖尿病癥狀。因為當時醫院對糖尿病的治療和教育沒有如今重視,他也仗著自己正當壯年,沒怎么把這種慢性病太當回事,除了按要求吃藥外,肥肉照吃、小酒照喝、香煙照抽,后來有段時間甚至聽從他人“忽悠”停了藥,改喝消渴茶等保健品降糖。

事與愿違,2002年,王炳衡陸續出現眼底病變、末梢周圍病變、骨質疏松等糖尿病并發癥,他也因此申請了糖尿病特殊門診醫保資格。王炳衡說,自己那一年最大的收獲是接受了三甲醫院的正規治療,并開始按照醫生的建議積極參加長沙市區各大醫院組織的糖尿病教育課,認真學習糖尿病知識,嚴格管控血糖。

“兩鬢斑斑似小童,湘雅求知興趣濃。每月按時進課堂,每天都做有用功。俱樂部里尋友誼,糖友交流沐春風。打針服藥健康在,夕陽晚霞滿天紅。”2008年,湘雅醫院成立糖尿病病友俱樂部,王炳衡從曾經的聽課“獨行俠”,變身為俱樂部各種活動的非正式重要組織者,從中結識了許多病友,性格也因此開朗了很多。更為可喜的是,由于常年低鹽、低脂的健康飲食習慣加上適量運動,困擾他多年的高血脂、高血壓消失了,大部分糖尿病并發癥也離他而去。

“糖尿病特殊門診指征需有合并感染或有心、腎、眼神經病變之一。‘幸好’我還有眼底病變,不然我的特殊門診醫保資格就要‘保不住’了。”王炳衡笑著告訴記者,他的眼底病變十幾年來都沒有朝惡性方向發展,連眼科教授都說“是個奇跡”。如今,他每月通過特殊門診拿的藥都還有剩余。

糖尿病教育、飲食治療、運動治療、藥物治療和自我監測血糖,是外界公認的糖尿病防治“五駕馬車”。糖友們都說王炳衡每一輛“馬車”都駕得很溜,尤為難得的是,他還很喜歡與糖友無私分享其阻擊高血糖經驗,是個非常認真負責的熱心人。

有“癥”生活|“如今我能做的主要是保持樂觀心態”

打開糖尿病患者任曉園的手機,湘雅醫院、湘雅二醫院、長沙市一醫院等各家醫院的糖友微信群幾乎霸滿首屏。

任曉園說,王炳衡是自己的控糖領路人,這些群幾乎都是在他的幫助下添加的。不過記者注意到,任曉園手機上的這些群都帶著小紅點,均顯示有數十條未讀信息。

“沒辦法,我有嚴重的糖尿病視網膜病變,手機看一兩分鐘便難受得很。”灰白的頭發,不到1.5米的身高,80來斤的體重,年近古稀的任曉園在人群中顯得相當瘦弱,走起路來都是小心翼翼的。因為眼睛不好,她好多年都沒有認真看過書,家中的電視機也成了擺設。談及過往經歷,她不禁搖頭嘆息:“我這一輩子吃了太多苦。”

1969年,18歲的任曉園被下放至湘西一個偏遠山村,那里的田地連稻子都不長,最餓的時候只能吃觀音土。長期營養不足加上消化不良讓她的體質變得很差,一次嚴重的摔跤更是給她留下了不能久站等后遺癥。

5年后,任曉園回到長沙,進入工廠上班。組織上照顧她腿腳不好,讓她“坐”在流水線旁工作??擅刻煲蛔闶?小時以上,經年累月,她的膽囊、腎等開始出現問題,有段時間甚至連路都走不了。

上世紀90年代,因為工廠效益不好,任曉園被迫下崗。一邊是日漸惡化的健康狀況和正需要錢讀書的孩子,一邊是經濟來源完全被切斷和成為無業人員的嚴重自卑感,任曉園說更糟糕的是,“巨大的壓力讓糖尿病也找上門來了”。

如今任曉園已經退休,有了退休工資和醫療保障,也常常和糖友們聚會和分享。但她在那些身體健康的朋友們眼里卻是一個怪人:邀約她出去玩,常被拒絕;請她到家里吃飯,一到飯點就開溜。

“我不希望別人知道我有糖尿病,不方便和其他人一起長時間活動,更不要說敞開胃口吃飯。”在任曉園的觀念里,自己得糖尿病和下崗一樣不宜外傳。

這樣敏感的心思,使得她目前仍然獨居在一套上世紀70年代末興建的、已到處出現滲水情況的樓梯房中,卻不愿去打擾獨子的生活。她寧愿早晚沿著小區旁熙熙攘攘的馬路轉圈,也很少去家門口鳥語花香的公園散步,擔心老是麻煩路口執勤的交警護送她過馬路。

不過,總有一些問題不是任曉園能夠自行解決的。雖然辦理了糖尿病門診特殊醫保,每月只需支付60元便可拿到300元的控糖藥,但20多年的病史嚴重損害了她的身體健康,如今全身都是并發癥,治眼、護腎等藥品均不能報銷,每天要用的胰島素注射針頭、血糖檢測試紙等也都需要自費。

任曉園說,自己每月2000多元的退休工資通??梢詰痘旧詈推渌懔憧偪偟馁M用。她能做的主要是保持樂觀心態,希望并發癥進展慢一點,可以不住院或者少住院,否則又得麻煩兒子了。

有“望”未來|“我還是更加適合任性一點兒的生活”

和任曉園相反,家住長沙縣黃興鎮的李桂花性格風風火火,說話大大咧咧:她是所在村民小組中第一個“宣布”自己有糖尿病的人。

上世紀末,當地還流傳著糖尿病是一種“富貴病”的說法,但幾乎沒有上過幾年學的李桂花對此并不認同。她說自己得病那年,白天要下地干活,晚上要帶正在吃奶的孫子……結果還是沒能扛住,身體日漸消瘦、渾身無力,還老是越喝水口越渴。

她去找熟悉的赤腳醫生,人家一看就說可能是糖尿病,直接建議她馬上去縣里醫院檢查。結果測量顯示血糖值竟然超過30,李桂花因此迎來了人生第一次住院。

李桂花一直認為自己是累病的。11月16日,正在地里種蠶豆的她告訴記者:“我現在住進了小區,每天做做飯、搞搞衛生,閑時和那些婆婆子一起做老人操。今年去鎮上的衛生院免費測過幾次血糖,數值都正常得很哩。”

李桂花說,近20年來,自己堅持得最好的是按醫囑吃藥。第一次住院時,醫生給她開了二甲雙胍,這種價格親民的白色小藥丸便一直陪伴著她。這些年,她也會按時到醫院復診。

但她在控制飲食方面仍然比較粗放。她說以前作為家里的重要勞動力,必須“背菜碗吃飯”才有力氣干活,從田里上岸住進小區后,每天只要做些家務活,飯量確實減少了,也不喜歡吃得太油膩,不過家里自種的青菜每天還是一大碗。小區里有同樣患病的老人,每餐用量杯量米、小稱稱重和2克標準鹽勺放鹽,李桂花感覺自己“過不了那個細”。

她還說,鄉里人養生自有鄉里辦法。每年她都要收集不少苦瓜蔸、糖罐子、金銀花等煎水喝,說是降火排毒,沒見對血糖有什么不好的影響。

李桂花相信,對于病人,即使是居住環境也要盡量符合自己脾性。去年有段時間她和兒子一起居住,每天被要求進門換鞋,甚至洗澡都被各種“指導”用時、用量,這讓她憋了一肚子氣,血糖也經常波動,身體明顯消瘦。今年夏天,李桂花和老公的過渡房修好了,她馬上從兒子家里搬了出來,繼續過神清氣爽的日子,說血糖也平穩了。

采訪當天中午,家人開車到田邊接李桂花回去吃飯。“如今種菜就像城里人種花一樣成了愛好,我相信這樣的生活也有利于糖尿病人的身體健康。”李桂花搖下車窗,大聲向記者告別。

記者連線 >>>

糖尿病患者也有“口福”   糖尿病飲食是健康飲食

吳遼芳,湘雅醫院內分泌科護士長,中華醫學會糖尿病學分會糖尿病教育與管理學組委員,中國醫療保健國際交流促進會糖尿病教育與管理分會胰島素注射學組組員,湖南省健康管理學會糖尿病教育與管理專業委員會副主任委員。近日,記者就糖尿病教育與管理等方面的問題連線采訪了她。

記者:糖尿病是一種伴隨患者終身的疾病,對于這3位均有20年以上病程的糖友,請您對他們阻擊“糖”禍的經驗點評一下。

吳遼芳:看到他們與糖尿病相伴超過20年依然比較健康、樂觀和充滿希望,我感到非常高興,這也是我們從事糖尿病教育與管理的最大動力。

王炳衡病友是我們醫院糖尿病病友俱樂部的明星會員,他的故事讓大家看到了科學控糖的好處。他也經常用自己的親身經歷鼓勵及引導其他糖尿病患者放下心理包袱,學習專業知識和技能,與醫務人員一起科學管理糖尿病。

任曉園病友積極與糖友交流,也經常運動,但又心思敏感,不愿更多人知曉自己有糖尿病,也不愿意麻煩家人,且一個人獨居還是存在一定風險的。其實糖尿病很常見,根本不需要擔心被另眼相待,家庭及朋友的支持對糖尿病病友也非常重要。今年聯合國糖尿病日主題就是“防控糖尿病,保護您的家庭”,倡導以家庭和個人健康為中心,以健康生活方式和定期檢測為重點,知曉個人及家庭成員血糖水平,防控糖尿病。

李桂花的做法最值得肯定的是,從確診開始,20多年來謹遵醫囑用藥和按時復診,而且她的飲食也與其體力勞動量相適應,基本做到了身體熱量“收支平衡”。但其“中藥處方”不建議糖友直接效仿,各人體質不同,用藥方面最好先咨詢醫生。

記者:糖尿病是內分泌科常見疾病,以您數十年的糖尿病管理與教育經驗,您能為廣大糖友總結一些簡單有效的控糖方法嗎?

吳遼芳:糖尿病是一種慢性疾病,需要患者學會自我管理。飲食和運動是糖尿病治療的基石,但并不是說患病后必須攝取特別飲食,患者就沒有了所謂的“口福”。

實際上,糖尿病飲食提倡少油少鹽、葷素搭配、粗細搭配、營養均衡,是非常健康的。一般情況下,成年患者每天可以吃半斤左右的主食(根據體力勞動情況及實際體重決定),1杯牛奶,1個雞蛋,2兩左右的瘦肉,2~3兩豆制品,1斤左右的蔬菜,20~30克油,6克鹽;每周運動150分鐘,每周3~5次。在家里要監測血糖,空腹和餐后測血糖都很重要,并定期到醫院復診,遵醫囑用藥,不要隨意停藥,也不要簡單跟著其他病友用藥,因為每個人的身體狀態與病情發展不同。

糖尿病雖然目前不可以根治,但通過飲食、運動、藥物、監測及教育等綜合治療措施,可以有效預防糖尿病及其并發癥的發生和發展,糖友們的壽命和生活質量不一定會受影響。希望廣大糖友們和這一 “甜蜜”的古老疾病友好相處,相信隨著相關科學研究的進步,以及糖尿病門診用藥納入醫保報銷等惠民政策的實施,糖友們的日子也會越過越好。

(應受訪患者要求,文中除王炳衡外,其余人均為化名。)

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糖友如何受惠糖尿病“門診用藥報銷50%”?

“糖尿病國家基本醫保用藥目錄范圍內的門診用藥報銷比例提高至50%以上”政策已經出臺,可不少糖友仍然不清楚此項惠民政策影響是否會讓自己受益,以及具體如何使用等。

11月14日,由中國政府網制作發布的“國務院政策說明書”顯示,本次新政策對職工醫保沒有影響,主要適用城鄉居民醫保人群。

根據“政策說明書”,新政策實施前,糖尿病報銷主要分為3種情況。一是病情較嚴重,需要住院的患者,可通過醫鄉居民醫保報銷大部分費用;二是不需要住院,但病情指征符合慢性病、特殊病特征的,可納入門診“慢特病”保障機制;三是病情較輕,達不到“慢特病”門檻,但也需要長期用藥的患者,之前他們可以享受醫保普通門診統籌報銷,但這筆錢感冒、發燒、拉肚子等都要用到,一旦達到報銷上限,可能就難以保障糖尿病用藥需求了。

據了解,新政將于年內在全國落地實施。新政實施后,前兩種情況報銷方式不變,保障力度不會降低。對于第三種原有政策力度保障不夠的人群,今后則將有專門的報銷方式:以二級及以下定點基層醫療機構為依托,參?;颊叩介T診開降糖藥由統籌基金支付,政策范圍內支付比例要達到50%以上。

此外,國家還將通過集中招標采購、擴大采購范圍等方式推動降糖藥降價;對病情相對穩定的患者實施長期處方用藥管理,最長可以開3個月的藥。

 

【編輯】依孜
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