罕見病用藥進醫保需要更多專業的人“操閑心”

2020-03-27 11:04:09 來源:人才就業社保信息報 作者:興仁平

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(原題:專業的人“操閑心”收獲可能會更大)

近日,筆者在湖南民生網看到報道《這兩個大男人因為兩個罕見病藥進醫保高興到“炸”》,心中不由琢磨,一位心內科醫生、一位平面媒體記者,為何都愿意替他們的工作對象“操閑心”呢?

現實中,有的醫生眼里看到病痛,發奮圖強、精進醫術,讓疾病甘拜下風、逃之夭夭,肯定應該豎起大拇指;但也有的醫生對頂尖醫技、昂貴新藥等更加迷戀,進而某種程度上可能忽視患者的相關心理、生活狀態,即使更快更好地治療了病痛,同時也給患者留下了巨額債務等無盡“后遺癥”。所以,醫者有仁心,是既要“看病”,更要“看人”。

“比罕見病更罕見的是治療罕見病的醫生。”這是在罕見病患友群中流傳的一句話。如果治療該病的醫生不但醫術了得,還用自己的專業知識與資源,為那些不幸遭遇該罕見病的群體權益奔波呼吁,那應該更被珍惜和褒揚了。報道中的醫生,他迄今已持續8年關注和推動肺動脈高壓用藥進入醫保?;颊咴诖瞬坏吹搅朔蝿用}高壓治療的希望,還獲得了長期治療和生存的信心,這何償不是一種更全面、更高明的療治呢?

鐵肩擔道義,下筆如有神,生動的故事、清晰的脈絡,讓讀者感同身受甚至流下同情的淚水,這是好記者好報道的重要表現。但媒體人腦袋里如只想著如何抓住讀者、如何沖擊點擊量,那報道的對象就容易成為文章吸引眼球的工具,最后喧囂歸于平靜,留下的還是那一個個可憐的當事人。

記者,記錄者,記錄著,尤其當人們遇到一些不平等的事情時,許多人會想到找記者、媒體。那么,記者是否只能揭示問題,引起輿論重視,對于具體解決便無能為力呢?報道中的記者,他會帶著戈謝病人用藥難的問題去請教做過類似報道的同行,去咨詢相關公益人士,去引薦他們正確反映問題。而這些他操過的閑心,不但讓患者深深感受到有人在真正關注、關心他們,而且讓他的報道更全面和更具啟發性。

我國基本醫療保險制度已實現企業職工、城鄉居民、自由職業者、新生兒等所有人群全覆蓋,這其中也包括約2000萬的罕見病人。但因為我國醫療保障體系設計的原則是“廣覆蓋、?;?、可持續”,相對于我國罕見病患者人數總體較多、醫療需求量巨大、藥物價格昂貴的情況,憑現階段的籌資水平,以及兼顧醫??刭M和公平性,將所有罕見病用藥全部都納入醫保報銷并不現實。

而專業的人操閑心,相對更容易發揮專業的作用。為了讓更多罕見病藥能“脫穎而出”受到醫保政策陽光照耀,筆者希望更多醫生、記者之類的專業人士在治療疾病、講好故事等的同時,能將收集到的證據和需求反饋給政策制定和藥物研發機構,幫助有關部門了解藥物的效用與成本,進而選擇更優的醫保支付方案。

【編輯】依孜
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